Vraag 1: Wat is het hypermobiliteitsyndroom?
Het hypermobiliteitsyndroom (HMS) is een aangeboren afwijking van het bindweefsel waaronder onder andere de gewrichten hypermobiel en instabiel zijn. De exacte oorzaak van HMS is nog niet bekend.

Vraag 2: Wat is het verschil tussen hypermobiliteit en hypermobiliteitsyndroom?
Als je hypermobiel bent, dan heb je nergens last van. Het enige wat je er van kunt merken is dat je leniger bent dan andere mensen. Maar wanneer je gedurende een langere periode gewrichtsklachten hebt, kan er sprake zijn van een bindweefselaandoening, zoals HMS.  

Vraag 3: Wat is het verschil tussen HMS en EDS hypermobiliteitstype (type III)?
De grens is moeilijk te bepalen, omdat beide aandoeningen nog niet is vast gesteld wat de precieze oorzaak is. Hypermobiliteits staat bij beide aandoeningen op de voorgrond. Vaak is de aan- of afwezigheid van huidproblematiek mede bepalend voor de diagnose. Wanneer iemand een overrekbare en/of fluweelzachte huid heeft, wordt vaak de diagnose EDS hypermobiliteitstype gesteld. Als er geen sprake is van huidproblematiek wordt de diagnose HMS gesteld. De meningen zijn hierover echter verdeeld. Er wordt ook wel gedacht dat HMS en EDS hypermobiliteitstype eigenlijk dezelfde aandoeningen zijn.

Vraag 4: Wordt HMS steeds erger?
Dat kan, maar dat hoeft niet. Omdat er nog zo weinig bekend is over HMS is het niet mogelijk voor een arts op een prognose te geven. Er zijn wel richtlijnen die mogelijk achteruitgang zouden kunnen voorkomen en/of beperken.

Vraag 5: Waarom knakken mijn gewrichten zo?
Veel mensen knakken hun gewrichten, maar bij mensen met HMS gaat dit een stuk eenvoudiger. Dat komt waarschijnlijk omdat onze gewrichten makkelijker te manipuleren zijn. Er zijn verschillende redenen waarom er kankken op kunnen treden in het lichaam. Het hoeft ook niet altijd een gewricht te betreffen. Wat er bij knakken meestal gebeurt is dat de ruimte tussen botdelen, die nodig zijn voor een gewricht om te kunnen bewegen, zich snel  vullen met gas. Ontsnapping van dit gas kan het knakkende geluid geven. Normaal gesproken kan het zelfde gewricht binnen enkele uren niet nog een keer geknakt worden. Veel hypermobiele mensen kunnen wel eindeloos hun gewrichten knakken. Vaak geeft het tijdelijke verlichting van de stijfheid van een gewricht. Het probleem is echter dat het een gewoonte kan worden waarvan niet bekend is of die schadelijk is op lange termijn. In de regel is het zo dat het knakken geen pijn hoort te doen. Als dit wel het geval is en het veel hinder geeft, is het aan te raden om er eens naar te laten kijken door een arts of (fysio)therapeut.

Vraag 6: Ik heb altijd pijn. Hoort dat bij HMS?
Ja! Pijn is één van de meest voorkomende symptomen bij HMS en heeft verschillende oorzaken.

Vraag 7: Ik ben altijd zo moe. Kan dat bij HMS horen?
Ja! Moeheid is één van de meest voorkomende symptomen bij HMS.

Vraag 8: Is HMS erfelijk?
De wetenschappelijke informatie is nog niet helemaal eenduidig over de mate van erfelijkheid, maar er wordt gezegd dat HMS voor 50% autosomaal dominant overerfelijk is. Dus zowel jongetjes als meisjes hebben 50% kans HMS te krijgen als één van de ouders HMS heeft.

Vraag 9: Hoe wordt HMS vastgesteld?
Er zijn verschillende tests om hypermobiliteit (met of zonder klachten) vast te stellen.

Vraag 10: Naar welke arts kan ik het beste gaan om HMS vast te laten stellen?
Het beginpunt is bij de huisarts. Bespreek je klachten met hem of haar. Voor het stellen van een diagnose zal je meestal worden doorverwezen naar een reumatoloog of klinisch geneticus.

Vraag 11: Wat is de beste therapie bij HMS?
Dé therapie voor HMS bestaat (nog) niet, met fysiotherapie wordt geprobeerd de klachten mider te laten worden door te trainen. Er is wel succes maar dat verschilt per persoon. HMS zal nooit overgaan, maar je kan wel proberen zo min mogelijk klachten van te krijgen.

Vraag 12: Zijn braces en HMS verantwoord?
De ene arts of behandelaar is er wel een voorstander van en de ander niet. Ligt er helemaal aan hoe de arts of behandelaar erover denkt.

Vraag 13: Hoe kan het dat ik zo snel blauwe plekken heb?
Dit kan te maken hebben met het zwakkere bindweefsel. Het kan zijn dat bij u het bindweefsel van de bloedvaten afwijkt. Soms spelen stollingsfractoren een rol.

Vraag 14: Horen maag- en darmproblemen ook bij HMS?
Er zijn aanwijzingen dat het zwakkere bindweefsel een rol speelt bij inwendige problemen. Een breuk in het middenrif komt bijvoorbeeld relatief veel voor bij HMS-patiënten. Ga er nooit zomaar vanuit dat inwendige problemen bij HMS horen, maar raadpleeg een arts bij terugkerende inwendige problemen.

Vraag 15: Hoe leg ik mijn omgeving uit wat ik mankeer?
Gebruik hiervoor de informatie die hier op de website wordt beschreven. Wees ervan bewust dat mensen aan de buitenkant niets aan je kunnen zien en dat het verwarrend kan zijn voor je omgeving dat je de ene dag meer kunt dan de andere dag.

Vraag 16: Waarom wordt HMS niet erkend?
Het is niet zo dat HMS niet wordt erkend, maar de medische wetenschap in Nederland heeft tot nu toe weinig aandacht geschonken aan HMS. Ooit werd het gezien als een subtype van het Ehlers-Danlos syndroom, maar tegenwoordig wordt het beschouwd als een aparte bindweefselaandoening, namelijk het goedaardige of familiare hypermobiliteitsyndroom. Omdat er niet veel Nederlandse literatuur is, hebben weinig artsen ervan gehoord. Daardoor lopen HMS-patiënten vaak tegen onbegrip aan.

Vraag 17: Is HMS wel of geen bindweefselziekte?
HMS wordt in het algemeen beschouwd als een bindweefselziekte. De precieze oorzaak is echter nog niet vastgesteld. Andere bindweefselziekten zijn bijvoorbeeld het Ehlers-Danlos syndroom en het syndroom van Marfan. 

Vraag 18: De artsen zeggen dat HMS tussen mijn oren zit. Zijn er ook psychische verbanden te leggen?
Als je lichamelijk iets mankeert, tijdelijk of chronisch, heeft dat in emotioneel of psychisch opzicht ook gevolgen. Bij de ene persoon wat meer, bij de andere persoon wat minder. Dat hangt van de eigen persoonlijkheid af.